"Elämä erityislapsen kanssa on monin verroin vaativampaa kuin niin sanotun “normaalin” lapsen kanssa. Ennen diagnoosia erityislapsen vanhemmalla on jatkuvasti riittämätön olo. Päiväkodista saattaa tulla kielteistä palautetta levottomuudesta, epäsosiaalisuudesta, itkuisuudesta tai muusta poikkeavasta. Lapseen eivät tunnu tepsivän mitkään kasvatuskeinot, ja arki on yhtä taistelua. Kun silloin saa lapsen käytökselle selityksen - oli se sitten ADHD, autismi, erityisherkkyys tai mikä tahansa - voi vanhemmasta tuntua helpottavalta: vika ei ollutkaan minussa."
Pian viisi vuotta täyttävä tyttäremme on erityinen lapsi. Huomaan vierastavani koko erityislapsi sanaa ja mietin pitkään, voinko kirjoittaa hänestä niin. Onko meillä oikeutta käyttää erityislapsi-sanaa, joka tavallaan antaisi meille synninpäästön vanhempina. Että tietäisimme ettei vika ole meissä. Vai onko? Ja saavutammeko autuuden, jos saisimme jonkin diagnoosin? Leimaako se lapsen koko tulevaisuuden?
Olemme 1,5 vuoden ajan ravanneet eri lääkäreillä tutkimuksissa ja olleet huolissamme hänen pärjäämisestään. Mitään diagnoosia ei ole tehty eikä meille ole kerrottu, mitä hänellä epäillään olevan. Tuntuu kuin olisimme roikkuneet löyhässä hirressä koko tämän ajan. Jo vauva-ajoista saakka toimme ilmi huolemme lapsen voinnista neuvolassa, mutta asia kuitattiin aina jollain "vaiheella" tai "temperamenttiin liittyvänä asiana". Hän on pärjännyt aina neuvolan testeissä hyvin, eikä hänen älyssään olekaan mitään vikaa. Hän on ollut todella sosiaalinen aivan pienestä asti. Hänen uteliaisuudellaan ei tunnu olevan mitään rajaa.
Ongelma on uni. Aiemmassa postauksessani kirjoitin aiheesta "Kun vauva ei nuku". Tirppana ei siis olisi halunnut nukkua edes vastasyntyneenä. Sama jatkuu edelleen. Hän vihaa nukkumista, nukkuu todella levottomasti, hyörii ja pyörii sängyssään, puhuu paljon unissaan, näkee paljon hyvin eläviä unia ja on aamulla aivan zombie. Usein hänellä on purppuranväriset silmäpussit, hänen on vaikea herätä aamulla, hän haukottelee ja hieroo silmiään pitkin päivää ja on hyvin väsynyt, vaikka olisi määrällisesti nukkunutkin hyvin. Meillä on ehkä 1-2 hyvää päivää kuukaudessa, jolloin voimme sanoa jo heti aamulla että lapsi on kerrankin nukkunut hyvin. Silloin hän on kuin eri lapsi. Hän pystyy keskustelemaan aivan eri tavalla, hän säilyttää malttinsa paremmin, on iloisempi ja pystyy keskittymään asioihin aivan eri tavalla kuin normaalisti. Silloin kyselenkin puoliksi leikilläni, että onko tämä varmasti meidän lapsi. Ja lasta naurattaa.
Tirppana ahdistuu hälinässä ja suuressa väenpaljoudessa. Jo vauvana hän huusi suoraa huutoa tavaratalossa, jossa kuului taustamusiikkia ja ihmisiä meni jatkuvana virtana ympärillä. Hän ei vain kyennyt selviytymään ärsyketulvasta. Nykyään hän rakastaa juhlia, hälinää ja vilinää, mutta hänen vireystilansa nousee hyvin herkästi liikaa. Ja jos se pääsee nousemaan tietyn rajan yli, häntä on mahdotonta saada enää rauhoittumaan. Mitä väsyneempi hän on, sitä kovemmilla kierroksilla hän käy.
Kuten Marja Hintikan postauksessa, niin meilläkin vanhempina on usein riittämätön ja täysin kädetön olo. Päiväkodista tulee hyvin usein negatiivista sanomista, kun lapsi on pitänyt showtaan, ei ole pystynyt keskittymään ja on häirinnyt muiden lasten lepoa. No mietipä itse kuinka jaksaisit keskittyä kuivassa työpalaverissa, jos olisit nukkunut edellisen yön huonosti! Mitä jos sitä olisi jatkunut kohta viisi vuotta? Olisit jo todennäköisesti burn outin takia pitkällä sairaslomalla.
Pieneltä lapselta odotetaan välillä aivan mahdottomia. Pitäisi pystyä toimimaan suuressa ja meluavassa lapsiryhmässä, pitäisi olla sosiaalinen mutta osata antaa toisille rauha, pitäisi osata tehdä sellaisia ja tällaisia temppuja. Ongelma on se, että erityinen lapsi ei välttämättä saa tukea ennen kuin hänellä on jokin diagnoosi, jolla tuen tarve pystytään näyttämään todeksi paperilla. Ennen sitä mitään ongelmaa ei ole ja hänen on vain pärjättävä. Maailma on todella raaka pienille ihmisille. Kuitenkin tutkimukset ja lääkäriltä toiselle pallottelu vie uskomattoman paljon aikaa.
Usein tavalliset päivittäiset asiat, kuten ruokailu, hampaiden pesu, pukeminen tai lelujen siivoaminen ovat hyvin haastavia. Vika ei ole siinä, ettei lapsi osaisi, vaan hän ei malta. Hän ei yksinkertaisesti kykene suoriutumaan tehtävistään väsyneenä. Usein tuntuu, että päivät ovat aamusta iltaan yhtä taistelua ja pinnan kiristelyä. Uusien taitojen oppiminen on alkanut olla haasteellista, koska maltti menee sekunnissa epäonnen kohdatessa. Lapsi ei tunnu uskovan mitään, mitä hänelle selittää. Aivan kuin seinälle puhuisi. Pidämme kasvatuksellisia keskusteluja useita kertoja päivässä - turhaan. Pidämme selvät rajat tietyistä asioista. Puhumme kuin Runebergit, miksi t-paidassa ei voi lähteä talvella ulos, miksi kissaa ei saa kiusata, miksi pitää mennä nukkumaan ajoissa, miksi tavaroita ei saa heitellä vihaisena, miksi ketään ei saa lyödä.
Kaikkialta ympärillä satelee hyvää tarkoittavia neuvoja. Ihmiset eivät vain ymmärrä sitä, että se mikä on tepsinyt heidän omalla lapsellaan, ei välttämättä toimi meillä. Voin kertoa, että olemme tehneet todella paljon tilanteen parantamiseksi. Perheemme on ollut todella lujilla kuluneiden vuosien ajan. Välillä oma jaksaminen on ollut vähissä. Töiden ja perheen yhteensovittaminen on vaatinut veronsa, enkä ole jaksanut pitää itsestäni tarpeeksi huolta. Viimeksi isänpäivänä oli niin kova huoli lapsen voinnista, että purskahdin kesken päivän itkemään ääneen. En edes muista, milloin olisin itkenyt noin. Kaikki se huoli ja murhe lapsesta purkautui esiin. Facebookin mammaryhmämme jäsenet kuitenkin sen sanoivat: on ihan ok itkeä. Äidinkään ei tarvitse aina jaksaa. Oli turvallista itkeä mieheni sylissä ja ajatella, että
Olemme 1,5 vuoden ajan ravanneet eri lääkäreillä tutkimuksissa ja olleet huolissamme hänen pärjäämisestään. Mitään diagnoosia ei ole tehty eikä meille ole kerrottu, mitä hänellä epäillään olevan. Tuntuu kuin olisimme roikkuneet löyhässä hirressä koko tämän ajan. Jo vauva-ajoista saakka toimme ilmi huolemme lapsen voinnista neuvolassa, mutta asia kuitattiin aina jollain "vaiheella" tai "temperamenttiin liittyvänä asiana". Hän on pärjännyt aina neuvolan testeissä hyvin, eikä hänen älyssään olekaan mitään vikaa. Hän on ollut todella sosiaalinen aivan pienestä asti. Hänen uteliaisuudellaan ei tunnu olevan mitään rajaa.
Ongelma on uni. Aiemmassa postauksessani kirjoitin aiheesta "Kun vauva ei nuku". Tirppana ei siis olisi halunnut nukkua edes vastasyntyneenä. Sama jatkuu edelleen. Hän vihaa nukkumista, nukkuu todella levottomasti, hyörii ja pyörii sängyssään, puhuu paljon unissaan, näkee paljon hyvin eläviä unia ja on aamulla aivan zombie. Usein hänellä on purppuranväriset silmäpussit, hänen on vaikea herätä aamulla, hän haukottelee ja hieroo silmiään pitkin päivää ja on hyvin väsynyt, vaikka olisi määrällisesti nukkunutkin hyvin. Meillä on ehkä 1-2 hyvää päivää kuukaudessa, jolloin voimme sanoa jo heti aamulla että lapsi on kerrankin nukkunut hyvin. Silloin hän on kuin eri lapsi. Hän pystyy keskustelemaan aivan eri tavalla, hän säilyttää malttinsa paremmin, on iloisempi ja pystyy keskittymään asioihin aivan eri tavalla kuin normaalisti. Silloin kyselenkin puoliksi leikilläni, että onko tämä varmasti meidän lapsi. Ja lasta naurattaa.
Tirppana ahdistuu hälinässä ja suuressa väenpaljoudessa. Jo vauvana hän huusi suoraa huutoa tavaratalossa, jossa kuului taustamusiikkia ja ihmisiä meni jatkuvana virtana ympärillä. Hän ei vain kyennyt selviytymään ärsyketulvasta. Nykyään hän rakastaa juhlia, hälinää ja vilinää, mutta hänen vireystilansa nousee hyvin herkästi liikaa. Ja jos se pääsee nousemaan tietyn rajan yli, häntä on mahdotonta saada enää rauhoittumaan. Mitä väsyneempi hän on, sitä kovemmilla kierroksilla hän käy.
Kuten Marja Hintikan postauksessa, niin meilläkin vanhempina on usein riittämätön ja täysin kädetön olo. Päiväkodista tulee hyvin usein negatiivista sanomista, kun lapsi on pitänyt showtaan, ei ole pystynyt keskittymään ja on häirinnyt muiden lasten lepoa. No mietipä itse kuinka jaksaisit keskittyä kuivassa työpalaverissa, jos olisit nukkunut edellisen yön huonosti! Mitä jos sitä olisi jatkunut kohta viisi vuotta? Olisit jo todennäköisesti burn outin takia pitkällä sairaslomalla.
Pieneltä lapselta odotetaan välillä aivan mahdottomia. Pitäisi pystyä toimimaan suuressa ja meluavassa lapsiryhmässä, pitäisi olla sosiaalinen mutta osata antaa toisille rauha, pitäisi osata tehdä sellaisia ja tällaisia temppuja. Ongelma on se, että erityinen lapsi ei välttämättä saa tukea ennen kuin hänellä on jokin diagnoosi, jolla tuen tarve pystytään näyttämään todeksi paperilla. Ennen sitä mitään ongelmaa ei ole ja hänen on vain pärjättävä. Maailma on todella raaka pienille ihmisille. Kuitenkin tutkimukset ja lääkäriltä toiselle pallottelu vie uskomattoman paljon aikaa.
Usein tavalliset päivittäiset asiat, kuten ruokailu, hampaiden pesu, pukeminen tai lelujen siivoaminen ovat hyvin haastavia. Vika ei ole siinä, ettei lapsi osaisi, vaan hän ei malta. Hän ei yksinkertaisesti kykene suoriutumaan tehtävistään väsyneenä. Usein tuntuu, että päivät ovat aamusta iltaan yhtä taistelua ja pinnan kiristelyä. Uusien taitojen oppiminen on alkanut olla haasteellista, koska maltti menee sekunnissa epäonnen kohdatessa. Lapsi ei tunnu uskovan mitään, mitä hänelle selittää. Aivan kuin seinälle puhuisi. Pidämme kasvatuksellisia keskusteluja useita kertoja päivässä - turhaan. Pidämme selvät rajat tietyistä asioista. Puhumme kuin Runebergit, miksi t-paidassa ei voi lähteä talvella ulos, miksi kissaa ei saa kiusata, miksi pitää mennä nukkumaan ajoissa, miksi tavaroita ei saa heitellä vihaisena, miksi ketään ei saa lyödä.
Kaikkialta ympärillä satelee hyvää tarkoittavia neuvoja. Ihmiset eivät vain ymmärrä sitä, että se mikä on tepsinyt heidän omalla lapsellaan, ei välttämättä toimi meillä. Voin kertoa, että olemme tehneet todella paljon tilanteen parantamiseksi. Perheemme on ollut todella lujilla kuluneiden vuosien ajan. Välillä oma jaksaminen on ollut vähissä. Töiden ja perheen yhteensovittaminen on vaatinut veronsa, enkä ole jaksanut pitää itsestäni tarpeeksi huolta. Viimeksi isänpäivänä oli niin kova huoli lapsen voinnista, että purskahdin kesken päivän itkemään ääneen. En edes muista, milloin olisin itkenyt noin. Kaikki se huoli ja murhe lapsesta purkautui esiin. Facebookin mammaryhmämme jäsenet kuitenkin sen sanoivat: on ihan ok itkeä. Äidinkään ei tarvitse aina jaksaa. Oli turvallista itkeä mieheni sylissä ja ajatella, että
me aiomme selvitä tästä
yhdessä perheenä.
yhdessä perheenä.
Pystyn niin samaistumaan tähän tekstiin. Kirjoitin juuri oman blogini meidän pitkästä ja kivisestä tiestä kohti ADHD diagnoosia..ja kun luen sun tekstiä,tuntui kuin lukislukisin omaani.mieletöntä
VastaaPoistaKiitos kommentistasi! Anteeksi, se oli mennyt sähköpostikansioon josta huomasin sen vasta äsken! Voisitko lähettää linkin omaan postaukseesi? Lukisin sen mielelläni. ADHD on käynyt myös meidän mielessämme, mutta olemme vieläkin siinä vaiheessa että meitä pallotellaan erikoislääkäriltä toiselle. Kenelläkään ei tunnu olevan mitään käsitystä, kuinka lasta voisi auttaa. Surullista jäädä byrokratian rattaisiin. :( Kovasti voimia teillekin!
Poista