Elämää ilman erityislapsen diagnoosia

Marja Hintikan kirjoitus vanhempien diagnoosien kalastelusta erityislapsilleen kolahti minuun. Hän kirjoittaa mm. näin:

"Elämä erityislapsen kanssa on monin verroin vaativampaa kuin niin sanotun “normaalin” lapsen kanssa. Ennen diagnoosia erityislapsen vanhemmalla on jatkuvasti riittämätön olo. Päiväkodista saattaa tulla kielteistä palautetta levottomuudesta, epäsosiaalisuudesta, itkuisuudesta tai muusta poikkeavasta. Lapseen eivät tunnu tepsivän mitkään kasvatuskeinot, ja arki on yhtä taistelua. Kun silloin saa lapsen käytökselle selityksen - oli se sitten ADHD, autismi, erityisherkkyys tai mikä tahansa - voi vanhemmasta tuntua helpottavalta: vika ei ollutkaan minussa."

Pian viisi vuotta täyttävä tyttäremme on erityinen lapsi. Huomaan vierastavani koko erityislapsi sanaa ja mietin pitkään, voinko kirjoittaa hänestä niin. Onko meillä oikeutta käyttää erityislapsi-sanaa, joka tavallaan antaisi meille synninpäästön vanhempina. Että tietäisimme ettei vika ole meissä. Vai onko? Ja saavutammeko autuuden, jos saisimme jonkin diagnoosin? Leimaako se lapsen koko tulevaisuuden?

Olemme 1,5 vuoden ajan ravanneet eri lääkäreillä tutkimuksissa ja olleet huolissamme hänen pärjäämisestään. Mitään diagnoosia ei ole tehty eikä meille ole kerrottu, mitä hänellä epäillään olevan. Tuntuu kuin olisimme roikkuneet löyhässä hirressä koko tämän ajan. Jo vauva-ajoista saakka toimme ilmi huolemme lapsen voinnista neuvolassa, mutta asia kuitattiin aina jollain "vaiheella" tai "temperamenttiin liittyvänä asiana". Hän on pärjännyt aina neuvolan testeissä hyvin, eikä hänen älyssään olekaan mitään vikaa. Hän on ollut todella sosiaalinen aivan pienestä asti. Hänen uteliaisuudellaan ei tunnu olevan mitään rajaa.

Ongelma on uni. Aiemmassa postauksessani kirjoitin aiheesta "Kun vauva ei nuku". Tirppana ei siis olisi halunnut nukkua edes vastasyntyneenä. Sama jatkuu edelleen. Hän vihaa nukkumista, nukkuu todella levottomasti, hyörii ja pyörii sängyssään, puhuu paljon unissaan, näkee paljon hyvin eläviä unia ja on aamulla aivan zombie. Usein hänellä on purppuranväriset silmäpussit, hänen on vaikea herätä aamulla, hän haukottelee ja hieroo silmiään pitkin päivää ja on hyvin väsynyt, vaikka olisi määrällisesti nukkunutkin hyvin. Meillä on ehkä 1-2 hyvää päivää kuukaudessa, jolloin voimme sanoa jo heti aamulla että lapsi on kerrankin nukkunut hyvin. Silloin hän on kuin eri lapsi. Hän pystyy keskustelemaan aivan eri tavalla, hän säilyttää malttinsa paremmin, on iloisempi ja pystyy keskittymään asioihin aivan eri tavalla kuin normaalisti. Silloin kyselenkin puoliksi leikilläni, että onko tämä varmasti meidän lapsi. Ja lasta naurattaa.

Tirppana ahdistuu hälinässä ja suuressa väenpaljoudessa. Jo vauvana hän huusi suoraa huutoa tavaratalossa, jossa kuului taustamusiikkia ja ihmisiä meni jatkuvana virtana ympärillä. Hän ei vain kyennyt selviytymään ärsyketulvasta. Nykyään hän rakastaa juhlia, hälinää ja vilinää, mutta hänen vireystilansa nousee hyvin herkästi liikaa. Ja jos se pääsee nousemaan tietyn rajan yli, häntä on mahdotonta saada enää rauhoittumaan. Mitä väsyneempi hän on, sitä kovemmilla kierroksilla hän käy.

Kuten Marja Hintikan postauksessa, niin meilläkin vanhempina on usein riittämätön ja täysin kädetön olo. Päiväkodista tulee hyvin usein negatiivista sanomista, kun lapsi on pitänyt showtaan, ei ole pystynyt keskittymään ja on häirinnyt muiden lasten lepoa. No mietipä itse kuinka jaksaisit keskittyä kuivassa työpalaverissa, jos olisit nukkunut edellisen yön huonosti! Mitä jos sitä olisi jatkunut kohta viisi vuotta? Olisit jo todennäköisesti burn outin takia pitkällä sairaslomalla.

Pieneltä lapselta odotetaan välillä aivan mahdottomia. Pitäisi pystyä toimimaan suuressa ja meluavassa lapsiryhmässä, pitäisi olla sosiaalinen mutta osata antaa toisille rauha, pitäisi osata tehdä sellaisia ja tällaisia temppuja. Ongelma on se, että erityinen lapsi ei välttämättä saa tukea ennen kuin hänellä on jokin diagnoosi, jolla tuen tarve pystytään näyttämään todeksi paperilla. Ennen sitä mitään ongelmaa ei ole ja hänen on vain pärjättävä. Maailma on todella raaka pienille ihmisille. Kuitenkin tutkimukset ja lääkäriltä toiselle pallottelu vie uskomattoman paljon aikaa.

Usein tavalliset päivittäiset asiat, kuten ruokailu, hampaiden pesu, pukeminen tai lelujen siivoaminen ovat hyvin haastavia. Vika ei ole siinä, ettei lapsi osaisi, vaan hän ei malta. Hän ei yksinkertaisesti kykene suoriutumaan tehtävistään väsyneenä. Usein tuntuu, että päivät ovat aamusta iltaan yhtä taistelua ja pinnan kiristelyä. Uusien taitojen oppiminen on alkanut olla haasteellista, koska maltti menee sekunnissa epäonnen kohdatessa. Lapsi ei tunnu uskovan mitään, mitä hänelle selittää. Aivan kuin seinälle puhuisi. Pidämme kasvatuksellisia keskusteluja useita kertoja päivässä - turhaan. Pidämme selvät rajat tietyistä asioista. Puhumme kuin Runebergit, miksi t-paidassa ei voi lähteä talvella ulos, miksi kissaa ei saa kiusata, miksi pitää mennä nukkumaan ajoissa, miksi tavaroita ei saa heitellä vihaisena, miksi ketään ei saa lyödä.

Kaikkialta ympärillä satelee hyvää tarkoittavia neuvoja. Ihmiset eivät vain ymmärrä sitä, että se mikä on tepsinyt heidän omalla lapsellaan, ei välttämättä toimi meillä. Voin kertoa, että olemme tehneet todella paljon tilanteen parantamiseksi. Perheemme on ollut todella lujilla kuluneiden vuosien ajan. Välillä oma jaksaminen on ollut vähissä. Töiden ja perheen yhteensovittaminen on vaatinut veronsa, enkä ole jaksanut pitää itsestäni tarpeeksi huolta. Viimeksi isänpäivänä oli niin kova huoli lapsen voinnista, että purskahdin kesken päivän itkemään ääneen. En edes muista, milloin olisin itkenyt noin. Kaikki se huoli ja murhe lapsesta purkautui esiin. Facebookin mammaryhmämme jäsenet kuitenkin sen sanoivat: on ihan ok itkeä. Äidinkään ei tarvitse aina jaksaa. Oli turvallista itkeä mieheni sylissä ja ajatella, että

me aiomme selvitä tästä

yhdessä perheenä.

Kun vauva ei nuku.

Miksi vauva ei nuku? Muiden vastasyntyneet nukkuivat nätisti liikuteltavissa sairaalasängyissään ja äidit hymyilivät euforisen näköisinä mennessään hakemaan syötävää synnytysosaston aulasta. Minä porhalsin tukka pystyssä hakemaan ruokatarjottimeni ja mennä viiletin huoneeseeni syömään ruoan mahdollisimman nopeasti. Samalla kuuntelin vauvan itkua ja voin pahoin, koska sydämeni sanoi että hänet pitää ottaa syliin jos hän itkee. En olisi kuitenkaan voinut syödä tai edes käydä nopeasti wc:ssä, jos olisin vain lohduttanut häntä. Minusta tuntui, että Tirppana itki koko ajan. Hän oli tyytyväinen vain, jos hänellä oli tissi suussa. Eikä läheskään aina sekään auttanut. Minä kuuntelin ja hyssyttelin. Ajattelin, etten tule selviämään tästä. En osaa hoitaa vauvaani. En osaa olla äiti.

Synnytyksen jälkeisenä viikkona nukuin vain noin kahdeksan tuntia koko viikon aikana. Kyllä, luit oikein. Kahdeksan tuntia koko viikon aikana. Olin niin väsynyt, että kattopaneelit tekivät silmissäni aaltoliikettä ja koko huone keinui. Aloin pelätä öitä. Minusta tuntui, että yö on loputonta mustaa. Jo illalla tuleva yö alkoi ahdistaa. Ajattelin joka kerta, etten tule selviämään siitä. Mies yritti hyssytellä vauvaa, mutta tyttö itki ja itki vain. Meillä on niin pieni talo, että itku kaikui seinien läpi vaikka he olisivat olleet toisella puolella taloa. Kuulin itkun uneeni, heräilin pieneenkin ripsaukseen ja olin vakuuttunut siitä, että vauvalla on jokin hätänä ja minun täytyy syöksyä pelastamaan hänet.

Kun mies palasi isyyslomalta töihin, jäin kahdestaan vauvan kanssa. Päivät menivät suhteellisen hyvin ja nopeasti, mutta yöt olivat edelleen hankalia. Miehen piti saada unta, että hän jaksaisi työssään jossa vaaditaan tarkkuutta. Yritin toisessa päässä taloa pitää vauvan mahdollisimman hiljaa ja olin kateellinen miehelleni siitä, että hän sai nukuttua ja minä en. Olin kateellinen kaikille maailman ihmisille, jotka nukkuivat yöllä kun minä jouduin valvomaan itkevän vauvan kanssa. Olin niin epätoivoinen, että toivoin jonkun ottavan vauvan pois meiltä ja pitävän hänestä huolta.

Saimme paljon ohjeita ja neuvoja hyvää tarkoittavilta ihmisiltä. "Nauttikaa, vauva on pieni niin vähän aikaa." "Nuku silloin kun vauvakin nukkuu." Se tuntuu edelleen pahalta, koska ongelmahan oli se, ettei vauva nukkunut. Tai nukkui, mutta noin 30 min tai lyhyempiä pätkiä, jolloin en ehtinyt välttämättä kuin pitkälleni, kun hän alkoi jo itkeä.

Kokeilimme neuvojen ja netissä surffailun pohjalta kaikkea mahdollista. Vauva nukkui meidän välissämme. Ostimme leveämmän sängyn, että se olisi turvallisempaa. Kokeilimme myös, että Tirppana nukkui omassa sängyssään. Ei mitään vaikutusta. Kokeilin kantoliinaa ja Manducaa. Vauva oli kuumaverinen, kuten minäkin, joten olimme hetken kuluttua aivan hikisiä ja kiukkuisia. Emme hypänneet heti rauhoittelemaan häntä, vaan annoimme hänelle ensin mahdollisuuden rauhoittua itse. Kokeilimme tassuttelua. Kokeilimme autolla ajelua. Vauva ei nukkunut edes autossa.

Kokeilimme vaunuilua. Kävelin, kävelin, kävelin. Vauva ei halunnut nukkua vaunuihin vaan tuntui inhoavan niitä. Kokeilin laittaa harsoa näköesteeksi, mutta se teki vauvasta vain kiukkuisemman. Kokeilin ilman harsoa. Ei vaikutusta. Vauva tuntui inhoavan pitkällään olemista. Hän yritti heti ihan pienestä kammeta aina pystyasentoon. Aina olisi pitänyt saada katsella ympärilleen ja ihmetellä ympäröivää maailmaa.

Vauvalla oli myös kovasti ilmavaivoja ja vatsakipuja. Kylvetin vauvaa lämpimässä vedessä. Hieroin sitä öljyllä. Käytin vyöhyketerapiassa. Se helpotti ehkä hiukan. Annoimme Cuplatonia. Annoimme Disflatyliä. Kokeilin erilaisia dieettejä. Lauloin ääneni käheäksi. Soitin rauhoittavaa musiikkia. Ainakin se rauhoitti minua, mutta ei vauvaa. Tosin huomasin vauvan pitävän Nightwishistä. Jotain hyvää.

Kerroin neuvolassa heti vauvan synnyttyä ja säännöllisesti sen jälkeenkin, ettei vauva nuku kunnolla. Että minä olen kuolemanväsynyt. Että mies on kuolemanväsynyt. Kysyin apua. En saanut sitä. Sain sen sijaan sääliviä katseita ja kommentteja, että sellaista se on pienen vauvan kanssa. "Koettakaa jaksaa." Tunne siitä, että olen huono äiti, vahvistui. En osaa edes rauhoittaa vauvaani.

Neuvolassa sanottiin, että kyllä se alkaa nukkua paremmin kun täyttää 3 kk. Ei alkanut. Sitten sanottiin, että 6 kk. Sitten vuosi. Yöt alkoivat pikkuhiljaa parantua, kun lapsi täytti 1,5 vuotta. Edelleen kaikki kehitysvaiheet tekivät öistä todella rikkonaisia. En meinannut jaksaa töissä, vaikka olikin ihanaa päästä välillä hoitamaan aikuisia. Ensimmäiset pari vuotta lapsen syntymän jälkeen ovat sumuisia. Onneksi olen ottanut paljon kuvia. On siellä paljon hyviäkin muistoja ja mikä tärkeintä, lapsi on onnellisen näköinen.

Ihanin kommentti jonka vauva-aikana sain, oli eräältä eläkkeelle jääneeltä vyöhyketerapeutilta, joka suostui antamaan hoitoa lapselleni. Hän tutki vauvan, katsoi minua suoraan silmiin ja sanoi, että vaikka meillä on ollut vaikeaa niin vauvani on ollut turvallista itkeä. Olen ollut hänelle hyvä äiti, juuri sellainen kun vauvani on tarvinnut.

Vyöhyketerapeutilta opin sen, että olen riittävän hyvä tällaisena kuin olen. Olen juuri oikea äiti lapselleni. Se riittää. Rakastan tytärtäni mielettömän paljon ja muistan sanoa ja näyttää sen hänelle joka päivä. Vaikka meillä on ollut haastava matka, yritän uskoa että se helpottaa joskus. Tirppana on pian 5-vuotias ja kärsii edelleen univaikeuksista, mutta ettei tästä tulisi romaania, kirjoitan niistä joskus toisessa postauksessa.

Toinen pelastava tekijä oli paikallisten ensisynnyttäjien ryhmä, jonka jäsenien kanssa olemme olleet ystäviä jo ensiodotuksesta saakka. Perustimme suljetun facebook-ryhmän, jossa olemme purkaneet tunteitamme ja jakaneet kokemuksiamme alusta lähtien. En tiedä mitä olisin tehnyt ilman tätä ryhmää.

On meitä väsyneitä vanhempia muitakin. Meitä varten on perustettu nettisivusto, josta voi saada apua ja vertaistukea. Toivon, että tällainen sivusto olisi ollut viisi vuotta sitten. Olen sanonut jokaiselle lähipiirini uudelle äidille, että jos vauva valvottaa ja he itse tarvitsevat unta, voin tulla auttelemaan. Jos ei muuta, niin edes kuuntelemaan tai vaunuttelemaan vauvan kanssa. Jo tieto siitä, ettei ole yksin, on kullanarvoinen silloin kun yö tuntuu loputtomalta pimeydeltä.

Et ole yksin.

Yökin voi olla kaunis.